為愛吶“罕”，邀您同行！江蘇省第一屆罕見病交流會(huì)報(bào)名開啟

罕見病的研究與治療始終是醫(yī)學(xué)界挑戰(zhàn)與希望并存的領(lǐng)域，尤其是骨罕見病，嚴(yán)重影響了患者的身心健康，增加了家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)。

助力公益前行，攜手為骨罕見病朋友點(diǎn)亮希望之光，共同見證醫(yī)學(xué)的進(jìn)步與愛的力量。7月20日，由江蘇省肢殘人協(xié)會(huì)、徐州市肢殘人協(xié)會(huì)、徐州仁慈醫(yī)院聯(lián)合舉辦的"關(guān)愛罕見病朋友，點(diǎn)亮生命之光，不止罕見”江蘇省第一屆罕見病交流會(huì)即將啟幕，現(xiàn)誠邀您的參加。

活動(dòng)時(shí)間：2025年7月20日8:30-12:00

活動(dòng)地點(diǎn)：徐州仁慈醫(yī)院

骨罕見病包括軟骨發(fā)育不全、低磷性佝僂病、先天性脊柱側(cè)凸、成骨不全癥、骨纖維結(jié)構(gòu)不良、假性軟骨發(fā)育不全、骨骺發(fā)育不良等。

【參會(huì)須知】請仔細(xì)閱讀哦！

1、本次會(huì)議行程為半天時(shí)間，請您謹(jǐn)慎評估身體狀況是否能夠參加本次活動(dòng)，必要時(shí)征詢醫(yī)生意見。如需參加，請將所需的醫(yī)療藥物、物品、衣物做好充足準(zhǔn)備。

2、活動(dòng)現(xiàn)場將提供義診服務(wù)，請攜帶相關(guān)病歷資料以便專家更好地為您解答。

3、本次會(huì)議不收取報(bào)名費(fèi)用，主辦方提供午餐餐食。

4、會(huì)議期間會(huì)進(jìn)行攝影攝像，所拍攝照片及相關(guān)互動(dòng)交流情況，將供主辦方后續(xù)相關(guān)宣傳所用，若您的肖像不便公開，請?zhí)崆芭c主辦方溝通。

5、咨詢及報(bào)名電話：徐主任13218805092(微信同號，添加請備注:罕見骨病醫(yī)患交流會(huì)+省份+患者姓名)；0516-87328999。

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江蘇省肢殘人協(xié)會(huì)簡介

江蘇省肢殘人協(xié)會(huì)是 2015 年 12 月 24 日登記成立的社會(huì)團(tuán)體。其宗旨是代表江蘇肢殘朋友的共同利益，反映特殊需求，為肢殘朋友服務(wù)，維護(hù)其合法權(quán)益。

協(xié)會(huì)積極開展各類活動(dòng)，如舉辦脊髓損傷者生活重建訓(xùn)練營，幫助傷友提高生活自理能力、心理應(yīng)對能力等，提升生活質(zhì)量，更好地融入社會(huì)。還組織肢殘人柔力球比賽等文體活動(dòng)，豐富肢殘人的精神文化生活并引導(dǎo)他們加入全民健身運(yùn)動(dòng)。此外，協(xié)會(huì)通過官方公眾號發(fā)布助殘政策、康復(fù)知識(shí)、就業(yè)信息等，搭建溝通橋梁，增進(jìn)社會(huì)對肢殘人的理解與包容，努力為肢殘人創(chuàng)造良好的生活環(huán)境，促進(jìn)他們平等、充分參與社會(huì)生活。

徐州市肢殘人協(xié)會(huì)

徐州市肢殘人協(xié)會(huì)積極履行職責(zé)，積極鏈接社會(huì)資源，整合各方力量助殘，致力于提升殘疾人生活質(zhì)量。協(xié)會(huì)牽頭籌建 “罕見病互助委員會(huì)”，舉辦 “重度脊髓損傷者生活重建訓(xùn)練營”，開展 “新出發(fā)” 肢殘人矯形手術(shù)公益活動(dòng)。創(chuàng)新融入 “全鏈條” 服務(wù)機(jī)制與 “全周期” 服務(wù)理念，構(gòu)建涵蓋矯形康復(fù)、技能培訓(xùn)等全方位幫扶體系。借助新科技、新媒體開展多樣活動(dòng)，提升殘疾人能力素養(yǎng)。

同時(shí)，注重示范引領(lǐng)，悉心指導(dǎo)各縣區(qū)肢協(xié)開展活動(dòng)，從調(diào)研、疏導(dǎo)到資源對接，助力基層協(xié)會(huì)為困難殘疾人排憂解難，提升基層協(xié)會(huì)凝聚力，為打造助殘服務(wù) “徐州樣板” 貢獻(xiàn)力量。

徐州仁慈醫(yī)院簡介

徐州仁慈醫(yī)院是集醫(yī)療、教學(xué)、科研為一體的非營利性三級甲等醫(yī)院，系徐州醫(yī)科大學(xué)教學(xué)醫(yī)院、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)顯微外科培訓(xùn)中心、中整協(xié)超顯微醫(yī)學(xué)修復(fù)分會(huì)會(huì)長單位、江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)顯微外科學(xué)分會(huì)候任主委單位、國家醫(yī)療器械臨床試驗(yàn)機(jī)構(gòu)。

徐州仁慈醫(yī)院骨科為江蘇省臨床重點(diǎn)?？?，擁有國際領(lǐng)先的史賽克Mako關(guān)節(jié)置換機(jī)器人、天璣骨科手術(shù)機(jī)器人、貝朗蛇牌裸眼3D熒光數(shù)字手術(shù)顯微鏡等設(shè)備，是國內(nèi)少有的“十位一體”大型綜合骨科醫(yī)院。先后與北京積水潭醫(yī)院、上海長海醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、上海市同濟(jì)醫(yī)院、西安市紅會(huì)醫(yī)院等數(shù)十家國內(nèi)外知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科研院所達(dá)成全方位、多層次合作。

徐州仁慈醫(yī)院矯形團(tuán)隊(duì)自2011年成立以來，通過資源整合、技術(shù)創(chuàng)新和臨床實(shí)踐，已成功完成5000余臺(tái)矯形手術(shù)。這些手術(shù)不僅改善了肢體殘疾患者的畸形狀況，還幫助他們恢復(fù)了信心，重獲生活。